Un libro sobre Alzheimer desde dentro. Alguien a quien creía conocer.

Puedes leer un poco del libro

El año pasado adquirí este libro, que encontré en un paseo sin objetivo dentro de la librería de El Corte Inglés. Era la época en que inicio uno de los dos cursos cuatrimestrales que imparto en la Fundación Acobe sobre cuidar a personas mayores con deterioro cognitivo /demencia.
La autografía, porque no es un repaso por su vida, sino un relato sobre el inicio de la enfermedad, el duelo, el duelo de los que viven con la autora y la recomposición del propio ser tras la noticia y saber qué es lo que ocurrirá después.
En el tema del duelo complicado por la pérdida de un ser querido existen varios modelos explicativos y que contribuyen a la conformación de un nuevo yo tras el varapalo de la pérdida. Los modelos se han utilizado también para la explicación de otras pérdidas; así por ejemplo, el modelo de Kubler-Ross se utiliza con gran profusión para explicar la adaptación a nuevas circunstancias. En sus orígenes, este modelo, que tuvo una fuerte influencia en mejorar el tratamiento de la muerte así como la aceptación de que el duelo a veces dura mucho y se complica y afecta a muchos aspectos de la vida del superviviente, proponía tres situaciones o etapas por las que pasábamos como dolientes.
1. La negación
2. La rabia
3. La negociación
4. La depresión
5. La aceptación
En el modelo de Worden se nos habla de.
1. Aceptar la realidad de la pérdida
2. Trabajar nuestras emociones por el dolor de la pérdida
3. Adaptarse a un medio donde lo perdido ya no existe
4. Recolocar emocionalmente lo que hemos perdido
En el modelo de Worden se trata de la pérdida de una persona. Aunque a los efectos podemos considerar que la pérdida del Yo, porque en eso consiste la demencia que nos generan estas enfermedades (Alzheimer, Cuerpos de Lewy, Parkinson muchas veces, y otros, como la degeneración de los lóbulos frontotemporal) es un duelo. Además, ese duelo se da en los 'supervivientes', con la persona enferma viva. El proceso es el mismo, en el sentido de que hay que situarse en un contexto peor del que venimos y que todos debemos ajustar nuestro ritmo, nuestra economía, expectativas. El hecho de por ejemplo abrir la casa a una persona que va a estar ahí contigo a lo largo del día o algunos días a la semana, ya supone un cambio; le añadimos las medidas de seguridad para evitar accidentes, el cambio en los modos de operar en la vivienda (cocina, baño, electricidad, elementos peligrosos, etcétera) y las etapas del duelo, junto con las del aprendizaje surgen por todas partes.
 ¿Y el libro?
Wendy Mitchell, trabajadora social británica, que dirige un equipo amplio de trabajadores, comienza a tener problemas y un día se cae de bruces mientras corre, como si su cuerpo hubiera perdido las instrucciones en algún momento. Ese y otros sucesos la llevan a consultar a su médico que lo achaca a la edad. Más adelante y tras otros sucesos que para ella son muy reveladores, como olvidar o reiterar conductas, recibe el diagnóstico. Un día decide reunir a su equipo y compartir con ellos un tipo de charla que organizan desde Los Amigos de la Demencia.

"En la mesa, delante de ellos, están los cartones de bingo donde hay escritas distintas palabras, Alzheimer, Progresiva, Degenerativa, Vivir bien, Memoria a corto plazo... He decidido empezar por un juego entretenido que consiste en que yo leo oraciones en las que faltan palabras clave y ellos tienen que ir tachando las palabras de sus cartones que les parezcan relevantes. Conforme avanzamos se distienden los ánimos y alguien grita ¡Línea! Y les entrego una chocolatina. Hay sonrisas, incluso carcajadas, tal como yo deseaba". Página 90.

El ensayo es una obra interesante para quien quiera acercarse a la enfermedad y a los enfermos y tiene un poderoso mensaje desde el interior. Porque muchas veces hablamos de la persona con Alzheimer como si fuera un ser sin Yo y aunque el Yo se pierde al final de la enfermedad, permanece durante muchos años, con sus altibajos y lo que nunca desaparece es la humanidad ni los derechos inalienables del ser humano y por extensión de cualquier ser vivo.

Wendy Mitchell se convirtió en la voz de la... Mejor que la conozcas. En inglés, pero emocionante, en cualquier caso.

En el primero vemos cómo adaptó la casa a la demencia.

En este segundo nos habla de como transita la neblina de la demencia. Su sonrisa refleja tanta esperanza como terror. Dan ganas de abrazarla y compartir serenidad.

En este vídeo la entrevistan y ella habla sobre cómo fue ese enterarse que le había tocado tan pronto en la vida a ella, y cómo se transformó en una activista y embajadora para concienciar sobre la enfermedad al tiempo que se preparaba para vivir con ese inquilino.

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