La enfermedad de Parkinson se produce por la degeneración de las regiones del cerebro donde se produce un neurotransmisor, dopamina. Aunque vinculada a la satisfacción de los impulsos (así se sabe que en las adicciones el cerebro 'nada' en dopamina antes de lograr la recompensa) es un neurotransmisor con otras muchas funciones.
Se sabe que el temblor en las manos, la escritura trémola, la cara sin gesto, el desequilibrio a la hora de andar, son signos de inicio posible de la enfermedad. Constantemente se investiga para encontrar un test que permita un pronto diagnóstico. El tratamiento es paliativo a través de medicamentos. Los doctores optarán por la administración de sustancias que suplan la carencia de dopamina. Estos medicamentos son muy eficaces y con el tiempo presentan problemas importantes debido a que el deterioro no se detiene por lo que cada vez hace falta más medicación y puede llegar a ser peligroso por los efectos secundarios.
Una de las zonas del cerebro más vinculada a la enfermedad es la que se denomina la sustancia negra o locus niger donde se produce dopamina en mayor cantidad. Su declive incrementa los síntomas.
La cirugía se ha demostrado eficaz siempre que las condiciones del paciente permita optar por ella.
La L-Dopa
El medicamento de referencia para el tratamiento de la enfermedad.
La Asociación
El lugar al que acudir cuando te encuentras con la enfermedad. Porque después del tratamiento médico viene el ajsute social a las nuevas circunstancias y ellos y ellas te pueden ayudar y además conocen y comprenden la evolución de la enfermedad.
The Michael J Fox Foundation
Una de las personas que más ha dado a conocer la enfermedad desde que se atrevió a desvelarnos que con cuarenta o menos años de edad la estaba padeciendo. Un héroe, sin duda. Y muy humano. Su asociación es muy activa en materia de desarrollos e investigación, así como dar a conocer este trastorno, porque a veces es desolador el rechazo social, que incrementa el sufrimiento que la enfermedad produce.
El año pasado adquirí este libro, que encontré en un paseo sin objetivo dentro de la librería de El Corte Inglés. Era la época en que inicio uno de los dos cursos cuatrimestrales que imparto en la Fundación Acobe sobre cuidar a personas mayores con deterioro cognitivo /demencia.
La autografía, porque no es un repaso por su vida, sino un relato sobre el inicio de la enfermedad, el duelo, el duelo de los que viven con la autora y la recomposición del propio ser tras la noticia y saber qué es lo que ocurrirá después.
En el tema del duelo complicado por la pérdida de un ser querido existen varios modelos explicativos y que contribuyen a la conformación de un nuevo yo tras el varapalo de la pérdida. Los modelos se han utilizado también para la explicación de otras pérdidas; así por ejemplo, el modelo de Kubler-Ross se utiliza con gran profusión para explicar la adaptación a nuevas circunstancias. En sus orígenes, este modelo, que tuvo una fuerte influencia en mejorar el tratamiento de la muerte así como la aceptación de que el duelo a veces dura mucho y se complica y afecta a muchos aspectos de la vida del superviviente, proponía tres situaciones o etapas por las que pasábamos como dolientes.
1. La negación
2. La rabia
3. La negociación
4. La depresión
5. La aceptación
En el modelo de Worden se nos habla de.
1. Aceptar la realidad de la pérdida
2. Trabajar nuestras emociones por el dolor de la pérdida
3. Adaptarse a un medio donde lo perdido ya no existe
4. Recolocar emocionalmente lo que hemos perdido
En el modelo de Worden se trata de la pérdida de una persona. Aunque a los efectos podemos considerar que la pérdida del Yo, porque en eso consiste la demencia que nos generan estas enfermedades (Alzheimer, Cuerpos de Lewy, Parkinson muchas veces, y otros, como la degeneración de los lóbulos frontotemporal) es un duelo. Además, ese duelo se da en los 'supervivientes', con la persona enferma viva. El proceso es el mismo, en el sentido de que hay que situarse en un contexto peor del que venimos y que todos debemos ajustar nuestro ritmo, nuestra economía, expectativas. El hecho de por ejemplo abrir la casa a una persona que va a estar ahí contigo a lo largo del día o algunos días a la semana, ya supone un cambio; le añadimos las medidas de seguridad para evitar accidentes, el cambio en los modos de operar en la vivienda (cocina, baño, electricidad, elementos peligrosos, etcétera) y las etapas del duelo, junto con las del aprendizaje surgen por todas partes.
¿Y el libro?
Wendy Mitchell, trabajadora social británica, que dirige un equipo amplio de trabajadores, comienza a tener problemas y un día se cae de bruces mientras corre, como si su cuerpo hubiera perdido las instrucciones en algún momento. Ese y otros sucesos la llevan a consultar a su médico que lo achaca a la edad. Más adelante y tras otros sucesos que para ella son muy reveladores, como olvidar o reiterar conductas, recibe el diagnóstico. Un día decide reunir a su equipo y compartir con ellos un tipo de charla que organizan desde Los Amigos de la Demencia.
"En la mesa, delante de ellos, están los cartones de bingo donde hay escritas distintas palabras, Alzheimer, Progresiva, Degenerativa, Vivir bien, Memoria a corto plazo... He decidido empezar por un juego entretenido que consiste en que yo leo oraciones en las que faltan palabras clave y ellos tienen que ir tachando las palabras de sus cartones que les parezcan relevantes. Conforme avanzamos se distienden los ánimos y alguien grita ¡Línea! Y les entrego una chocolatina. Hay sonrisas, incluso carcajadas, tal como yo deseaba". Página 90.
El ensayo es una obra interesante para quien quiera acercarse a la enfermedad y a los enfermos y tiene un poderoso mensaje desde el interior. Porque muchas veces hablamos de la persona con Alzheimer como si fuera un ser sin Yo y aunque el Yo se pierde al final de la enfermedad, permanece durante muchos años, con sus altibajos y lo que nunca desaparece es la humanidad ni los derechos inalienables del ser humano y por extensión de cualquier ser vivo.
Wendy Mitchell se convirtió en la voz de la... Mejor que la conozcas. En inglés, pero emocionante, en cualquier caso.
En el primero vemos cómo adaptó la casa a la demencia.
En este segundo nos habla de como transita la neblina de la demencia. Su sonrisa refleja tanta esperanza como terror. Dan ganas de abrazarla y compartir serenidad.
En este vídeo la entrevistan y ella habla sobre cómo fue ese enterarse que le había tocado tan pronto en la vida a ella, y cómo se transformó en una activista y embajadora para concienciar sobre la enfermedad al tiempo que se preparaba para vivir con ese inquilino.
Hola, de nuevo. Durante un tiempo se quedó inoperante el blog, en parte porque los cursos que imparto han cambiado y me centro en deterioro cognitivo y demencias, y en parte porque ya es difícil compartir las fotos y los vídeos de antaño, donde participaban mis alumnas y cuidadoras.
Pero he estado considerando la posibilidad de compartir conocimiento e investigaciones y recursos, que no son necesariamente evidencias de los cursos, sino más neutros. Por ejemplo, vídeos que las empresas y otros profesionales desean poner en circulación para que nos mantegamos al día o conozcamos lo que se está intentando hacer.
Así que vuelta a las andadas. Incorporaré una entrada, de ser posible cada domingo, así me da tiempo de organizarme un poco. Mañana os propondré la primera entrada. La dedicaré a la organización del hogar del dependiente que vas a cuidar, centrado especialmente en las personas con deterioro. Espero te sean de utilidad los contenidos.
